La MPS I è una malattia rara complessa. I sintomi iniziali sfumati, che vanno dalle problematiche al sistema nervoso, alle infezioni respiratorie fino a problemi connessi al fegato e all’inguine, vengono facilmente confusi con quelli di altre patologie, questo porta come conseguenza all’indirizzamento del paziente verso specialisti che non hanno a che vedere con la MPS I. Fattori determinanti per l’individuazione e la gestione di pazienti con mucopolisaccaridosi I sono risultati essere: Il fattore tempo, in quanto la diagnosi precoce evita al bambino di incorrere nelle disabilità; la disponibilità della terapia domiciliare, con conseguente miglioramento della qualità di vita, della continuità assistenziale e dell’aderenza al trattamento e il miglioramento dell’iter organizzativo ospedaliero, che potrebbe portare alla riduzione degli spostamenti e della permanenza in ospedale del paziente, oltre alla riduzione dei costi di day-hospital e day-service
Obiettivo del percorso FSC proposto è quello di:

• Efficientare l’iter organizzativo in merito alla gestione del paziente con MPS1
• Facilitare l’individuazione del paziente con MPS1
• Valorizzare i centri che impiegano terapie e flussi in grado di efficientare l’intero processo di cura, che si traduce in una migliore gestione dei pazienti
• Mettere in comunicazione le figure mediche coinvolte dei centri Hub e Spoke al fine di favorire il networking e scambiare le informazioni gestionali

Il presente percorso di FSC - Gruppi di Miglioramento mira a ampliare le competenze teoriche e pratiche e creare networking tra il Centro Hub, “Centro di Eccellenza“ che ha maggiori informazioni relativamente alla MPS1, e i Centri Spoke.

Destinatari partecipanti
Professione: Medico Chirurgo
Discipline accreditate: Endocrinologia, Pediatria.

Ore formative: 10h

CREDITI ECM: 13

Area Formativa: Acquisizione competenze di processo

Obiettivo Formativo 3: Documentazione clinica. Percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza - profili di cura.

E' possibile partecipare al corso sia in presenza che online